Дом бесконечного солнца (Светлана Иконникова о Солнечном доме в газете Биржа)

Дело происходит в «Солнечном доме» инновационного центра «Сияние», открытом совсем недавно.

До недавнего времени людей с синдромом Дауна старались не замечать. Особых усилий для этого не требовалось: в самом гуманном государстве как-то не принято было выводить инвалидов на улицу. Если уж в семье случалась такая беда, ребенка либо держали дома, либо вовсе отправляли в специализированное учреждение.

— Мы до сих пор работаем с роддомами, убеждая акушерок не уговаривать мамочек на то, чтобы подписали отказ от малыша, — говорит Светлана Рашванд. — Синдром Дауна — это не ДЦП, который официально диагностируют к году жизни, а значит, у малыша есть целый год для того, чтобы влюбить в себя родителей и бабушек-дедушек. Диагноз «Синдром Дауна» ставят сразу, при рождении. А значит, шансов на то, чтобы остаться в семье, у наших детей намного меньше.

У Светланы трое детей. Младшая Аня — тот самый «солнечный ребенок». Светлана не думала о том, чтобы оставить малышку в роддоме, хотя известие о диагнозе дочки стало для нее шоком.

— О диагнозе сказали не сразу, только через восемь часов после родов, — вспоминает она. — Восемь часов я была самой счастливой мамой в мире. А потом — навалилось. Мы с мужем сразу приняли решение оставить Аню. Но, знаете… мой муж — иранец. И когда его мама услышала о том, что у Ани — синдром Дауна, сказала сразу же: «Не вздумайте оставлять девочку! Если сами не выдержите, отдайте мне, я ее выращу!» А знакомые россияне недоумевали: «Зачем вам это ярмо? У вас сыну только-только год исполнился, вы ему недодадите внимания!»

Даже сейчас, когда о синдроме Дауна много говорят и пишут, немало россиян считают людей с синдромом абсолютно не обучаемыми личностями. Как сказали в роддоме одной маме: «Он все равно даже узнавать вас не будет».

«Он», конечно же, узнает. И любит свою маму бесконечно: не зря таких детей называют «солнечными» — они не умеют проявлять агрессию, но сильнее чем кто бы то ни было умеют любить.

Елена Весницкая пыталась отправить трехлетнего сына Рому в детский сад с обычными детьми, но затея потерпела фиаско. Дело не в Роме — дело в воспитательнице.

— Для того, чтобы Рома привык к новой обстановке, мне требовалось провести в детсадовской группе несколько дней вместе с ним, — рассказывает Елена. — Но воспитатель была категорически против: «Родителям в группу нельзя!» Я пыталась оставлять Рому одного на час-полтора, он пугался, забивался в угол…

Воспитатель между тем проводила «разъяснительную» работу среди других мам и пап, убеждая их попросить заведующую избавить их детей от «неправильного» Ромы.

— Обидно: на детской площадке, где мы гуляем, Рому знают и любят все дети и родители, — говорит Елена. — А здесь — как обухом по голове.

Спасение Елена Весницкая видит в центре «Сияние», где Рома может развиваться и учиться общению с другими детьми — как с теми, у кого есть синдром, так и с теми, в чьей медицинской карточке указано: «здоров».

— Это была наша принципиальная позиция: «Сияние» — семейный центр, — говорит председатель нижегородской областной общественной организации «Инновационный центр «Сияние» Любовь Калинина. — Работать нужно не с одним ребенком, а именно с семьей. Во-первых, лучшее «средство реабилитации» малыша — это его мама, и ей нужно знать, как заниматься с сыном или дочкой. Во-вторых, нужно помогать старшим братьям и сестрам необычного ребенка принять ситуацию, полюбить младшего. Ведь дети с синдромом Дауна — они не «больные» в том смысле, какой вкладывает в это слово обыватель. Они — другие.

Пока Наталья Барсукова дает интервью, ее годовалая дочка Таисия упорно пытается схватить мой диктофон. Мама отводит Тасину ручку, но девочка тверда: ей нужна эта необычная штука — и точка. Поняв, что силой диктофон не утащить, Тася меняет тактику и начинает строить мне глазки.

— Когда дочка родилась, мы с мужем были в прострации, — Наталья повторяет фразу, которую, пожалуй, говорит каждый родитель ребенка с синдромом Дауна. — Но сейчас она растет, и я недоумеваю: а чего мы боялись-то? Она точно такой же ребенок, как наша старшая дочка София, развивается в такой же последовательности — разве что все навыки у нее появляются чуть позже. Более того, с рождением Таси у меня появилась новая профессия. Помимо того, что я остаюсь врачом-кардиологом, я стала еще и инструктором беби-йоги и провожу занятия в нашем «Сиянии».

Сложно сказать, кому оно нужнее — мамам или их детям. Здесь, в «Сиянии», родители поддерживают друг друга, делятся переживаниями и радостью, болью и сомнениями.

— «Сияние» — классический пример того, что человек, имеющий хорошую психологическую базу, поддержку, при переживании сложной ситуации становится сильнее, открывает для себя новые горизонты, — говорит Ольга Глуздова, декан факультета психологии НГПУ имени Минина.

…Каждый семисотый младенец в мире рождается с синдромом Дауна. В Нижегородской области ни один из взрослых с таким диагнозом официально не трудоустроен. Самым старшим детям, которые занимаются в «Сиянии», 11 лет. Их мамы уверены: эти ребята станут первыми, кто найдет себе работу. Мамы помогут. Вместе они вообще могут все.