Встреча с главным генетиком Нижегородской области Удаловой Ольгой Васильевной
В пятницу 20 ноября представители НООО «Сияние » Калинина Любовь, Скоропостижная Светлана и Рашванд Светлана встретились с главным генетиком Нижегородской области Удаловой Ольгой Васильевной и обсудили вопросы сотрудничества в области профилактики отказов от новорожденных детей с синдромом Дауна, возможности диспансерного обследования детей, проведения семинаров для сотрудников роддомов и женских консультаций, разработки Протокола информирования родителей о рождении ребенка с генетическими особенностями.
Договоренность о встрече была достигнута в ходе конференции 13 ноября.
Елена Хвостикова — руководитель питерской организации «Центр «Геном» о конференции «Современные технологии в медицинской помощи детям в Приволжском федеральном округе»:
Родители детей с ограниченными возможностями встретились со специалистами НКО за круглым столом.
13 ноября в Конгресс-отеле «Маринс Парк Отель» в Нижнем Новгороде прошла благотворительная акция «Вместе, ради детей» для семей, имеющих детей и молодых людей с редкими и генетическими заболеваниями.
Акция проводилась в рамках конференции «Современные технологии в медицинской помощи детям в Приволжском федеральном округе» при поддержке Союза педиатров России, ФГБУ «Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр» Минздрава России, Научно-исследовательского центра «Здоровье детей», Министерства Здравоохранения Нижегородской области, Нижегородской Государственной Медицинской Академии.
Основная цель акции — привлечение внимания к проблемам и содействие толерантного отношения общества к детям с ограниченными возможностями, а также объединение семей, имеющих детей-инвалидов.
В ходе акции для детей была организована интерактивно-развлекательная программа с клоунами и аниматорами, мастер-классы, викторины и конкурсы.
Около 50 родителей, воспитывающих детей с редкими и генетическими заболеваниями, встретились с экспертами из некоммерческих организаций обсудили вопросы реабилитации детей с ограниченными возможностями и обменялись опытом по оказанию помощи пациентам с неизлечимыми заболеваниями, обсудили правовой путь пациента.
Своим опытом и лучшими практиками оказания помощи пациентам с неизлечимыми заболеваниями поделились СО НКО Автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», Национальная ассоциация организаций и граждан, осуществляющих поддержку лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену «Жизнь без глютена», Межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника «ДОВЕРИЕ», Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом», Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас».
Организаторы Акции: Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», Автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам «Геном», при содействии ООО «Терра Инкогнита» и Нижегородской региональной общественной организации поддержки детей и молодежи «Верас».
![UBwimKFTyqI](http://siyanie-nnov.ru/wp-content/uploads/2015/11/UBwimKFTyqI.jpg)