Архив рубрики: Без рубрики

0f784e9e356b393138d23be0df3c0d8a

Особенные дети. «Солнечный» ребёнок – испытание или подарок судьбы?

Особенные дети. «Солнечный» ребёнок – испытание или подарок судьбы? Любовь Вячеславовна Калинина о любимом центре Солнечный дом, солнечных детях и планах на будущее НООО Сияние.

Уже десять лет инновационный центр «В XXI век с 21-й хромосомой «Сияние» объединяет и поддерживает нижегородские семьи, которые воспитывают детей с синдромом Дауна.

Детки с особенностями безобидные, наивные, но каждый — со своим особым характером.
Детки с особенностями безобидные, наивные, но каждый — со своим особым характером. © / Инновационный центр «Сияние»
Председатель «Сияния» Любовь Калинина рассказала «АиФ-НН» о том, почему правда всегда лучше лжи, и о том, что родительская любовь преодолеет любую пропасть.

Поздравьте, а не пугайте

– Любовь Вячеславовна, 19 мая вашему инновационному центру исполнилось десять лет. Как начиналась история «Сияния»?

– 10 лет назад несколько семей с особенными детьми встретились в летнем лагере другой общественной организации. Пообщались и поняли: проблемы у нас общие. Их надо как-то решать.

Во-первых, а что родителям делать, когда рождается ребёнок с синдромом Дауна? В Советском Союзе было принято считать, что в стране инвалидов нет. Такое воспитание ощущается до сих пор. Сейчас, когда в молодой семье рождается «солнечный» ребёнок, мама порой к этому легче относится, чем бабушки. У старшего поколения доходит до того, что родные давят на молодых родителей, чтобы те оставили особенного малыша в детском доме! Часто им вторят врачи: мол, это «овощ», он вас никогда не будет понимать.

– По закону врачи вправе такое говорить родителям?

– Нет. В своё время организовывали большую конференцию для нижегородских врачей. Мне показалось, люди готовы идти нам навстречу. Но, кроме докторов, есть младший медицинский персонал, который почему-то обязательно должен поучаствовать в судьбе мамы, родившей особенного ребёнка. Так сказать, из лучших намерений.

В Свердловской области впервые в России ввели медицинский протокол, регламентирующий действия специалистов при появлении на свет малыша с синдромом Дауна. За прошлый год в этом регионе не было ни одного отказа от такого ребёнка! Сейчас наша организация ведёт переговоры с минздравом Нижегородской области, чтобы такой протокол ввели у нас. Медики должны рассказывать маме и папе, что за особенность развития у их новорождённого, куда обратиться за поддержкой в воспитании такого малыша. А главное – надо поздравлять родителей, что у них родился ребёнок, а не пугать! Людям иногда важно дать направление, показать, что есть семьи с такими детьми – и они счастливы.

У нас в центре с воспитанниками работают прекрасные специалисты, но и родители здесь получают поддержку. Мы объясняем: не всё так страшно. Таких детей сейчас берут в детские сады. Наша организация работает над возможностью инклюзивного образования для «солнечных» ребят в нижегородских школах. Чего бы ни хотели чиновники от образования, время своё возьмёт! Не зря наш центр инновационный.

Мифы и реальность
– На ваш взгляд, за эти десять лет люди стали толерантнее относиться к детям с синдромом Дауна?

– Люди меняют отношение к таким детям. Мы всегда всех приглашаем на мероприятия в наш центр. Помню, одна женщина сказала: «Что мне смотреть на этих плачущих мам?». Но у нас нет таких! Наоборот, все позитивные. Многим трудно соотнести, как это – особенные дети и счастливые родители. Так что лучше один раз увидеть.

«Они дают нам силы». Как и за что борются родители «солнечных детей»
Мы с детьми везде ходим, живём нормальной жизнью. Некоторые родители замечают, что рядом с нашими детьми обычные ребята становятся добрее, не раз об этом слышала. Я, кстати, сама не очень люблю термин «солнечные» дети. Да, они безобидные, наивные, но при этом каждый со своим характером, не всегда простым.

– До сих пор в обществе много стереотипов относительно таких особенных детей…

– Стереотипы, конечно, есть. Считают, что дети с синдромом Дауна обязательно тяжело больны. На самом деле они разные. Кто-то действительно отстаёт, а кто-то очень активный и в меру развитый для своего возраста. И такое разделение часто зависит не от диагнозов, а от родителей. Вот пришла к нам как-то мама и попросила помощи специалистов. А ребёнку уже семь лет. Другая мама эту женщину прямо спросила: где вы раньше были? Оказывается, бабушка мальчика говорила: пусть растёт как растёт – бесполезно с ним заниматься.

Но это неправда! Любой ребёнок требует внимания. Просто здесь усилий надо больше, и опять же во всём нужна мера. Бесконечный бег с малышом по специалистам – не всегда хорошо. Я уверена: лучшие специалисты для особенного ребёнка – мама и семья. Иногда вместо того чтобы терять время на разъезды, лучше его посвятить, например, развивающим играм в домашних условиях.

– Ещё один стереотип: дети с синдромом Дауна якобы чаще рождаются у женщин после 35 лет. Это так?

– До сих пор нет достоверной, доказанной учёными информации, почему такие дети появляются. По статистике, один из 600-800 младенцев рождается с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. К нам в центр ходят и 18-20-летние мамочки с особенными малышами.

Что говорить, до сих пор «хромает» медицинская диагностика. Если брать мою историю, по всем анализам будущая дочь была здорова, а родилась с особенностями. Некоторым врачи, наоборот, ставят диагноз во время беременности, а на свет появляется здоровый малыш.

Жизнь продолжается
– Как я понимаю, с первичной помощью семьям, где растут дети с синдромом Дауна, в нашем городе всё относительно хорошо. А что дальше их ждёт?

«Не они ограниченные, а мы». Психолог о «взрослых детях» с синдромом Дауна – Дальше пропасть, которую мы вместе будем преодолевать. Вот сейчас крупная сеть отелей по всей России готова брать наших детей на работу. Одна беда: мы таких ребят в Нижнем Новгороде найти не можем. Я во всех интервью приглашаю к нам родителей, у которых детям с синдромом Дауна сейчас лет 18-25. Давайте объединяться. В других российских городах есть хороший опыт адаптации таких ребят. Его можно успешно перенимать.
– Почему такие родители не идут на контакт?

– В таких семьях часто быт налажен так: зимой сидим дома, летом выезжаем на дачу. Моей дочери сейчас 14 лет. У её обычных сверстников на уме уже любовь-морковь. В этом возрасте разница интересов становится особенно заметной. Нашим ребятам обязательно нужно общение друг с другом в любом возрасте.

– А кем люди с синдромом Дауна могут работать?

– Они отлично выполняют простые операции, которые обычным людям часто неинтересны. Это может быть уборка или копирование документов. Изготовление несложных сувенирных поделок тоже им под силу. Это не полный рабочий день, но два-четыре часа в день – вполне…

Сейчас родительские организации по всей России добиваются того, чтобы на государственном уровне закрепить возможность проживания наших повзрослевших детей с сопровождением в специальных квартирах, а не в психоневрологических интернатах. То есть опеку над ними вправе брать некоммерческая родительская организация. Да, «солнечные» люди и в интернатах говорят, что у них всё хорошо. Это их особенность. Но так ли это на самом деле?

– Возможно, продвижению таких инициатив помогут известные люди, которые не стесняются своих особенных детей?

– У дочери Бориса Ельцина сын с синдромом Дауна. Я думаю, в своё время у неё была возможность пролоббировать интересы таких детей на государственном уровне, но этого не произошло.

С другой стороны, яркое поведение актрисы Эвелины Блёданс приносит результаты. Люди видят, что и у звёзд экрана рождаются особенные дети. Такая публичность должна быть полезна простым людям.

Необычные путешественники посетили Приволжскую столицу

21 марта 2019, ГТРК «Нижний Новгород» (видео). Нижний Новгород — на пути «Солнечного автопробега». Необычные путешественники посетили Приволжскую столицу.

Впервые в России родители детей с синдромом Дауна из разных регионов объединились, чтобы подарить своим детям незабываемое приключение и новых друзей. С путешественниками познакомилась и корреспондент программы «Вести-Приволжье» Вера Логунова.

«Солнечный автопробег» Down to Russia доехал до Нижнего Новгорода солнечным днем. На борту микроавтобуса — 19 человек. 8 «солнечных» детей и взрослые — родители и волонтеры. Они стартовали из Перми и уже побывали в Ижевске и Казани. В Нижнем Новгороде участники автопробега успели прокатиться на канатной дороге, погулять у Кремля. А теперь они приехали в гости к таким же ребятам — в семейный центр «Солнечный дом». И не просто в гости, а с концертом.

Служба ранней помощи в Солнечном доме

Служба ранней помощи работает в Солнечном доме с 2016 года. За это время специалисты оказали неоценимую помощь и поддержку многим семьям, в которых родился особый малыш.
Огромная благодарность за труд всем специалистам службы ранней помощи.

СПОРТ ВО БЛАГО в Нижнем Новгороде

В России есть проект — СПОРТ ВО БЛАГО, объединяющий людей, которые занимаются спортом ради блага детей синдромом Дауна. В Нижнем есть центр СИЯНИЕ, который помогает детям с синдромом Дауна развиваться и адаптироваться в мире, который бывает враждебен к ним.

Вместе мы приглашаем участников присоединиться к забегу СПОРТ ВО БЛАГО. Сумма всех взносов воплотится в творческие занятия по лепке, рисованию и сказкотерапии с лечебным педагогом, а также мастер-классы по кулинарии на целый учебный год для детей с синдромом Дауна.

РЕГИСТРИРУЙТЕСЬ НА САЙТЕ: http://sportvoblagonn.ru/

DVGQIZfr5fg

Занятия наших солнышек

Несмотря на жаркие летние деньки в «Солнечном доме» активно продолжают заниматься самые маленькие члены коллектива.
Насыщенные, очень полезные и веселые занятия, подготовленные командой дефектолога и психолога для ранней помощи детям, имеющим особые потребности, проходят очень непринужденно, но продуктивно. На «уроках» малыши с мамами внимательно слушают задания педагогов и выполняют полученные рекомендации, закрепляя их в повседневной жизни.UrdwhvxUr00 RMTlt_TNiO8 NhiPaEOOuHs dMgmwBQHEgY

kartinki-krasivyie-na-den-rozhdeniya

День январского именинника!

В субботу 30 января будет Праздник январского именинника в 12 часов. Приходите все желающие! Будут аниматоры и чаепитие. У кого еще день рождения в январе, пишите Светлане Скоропостижной и Любови Калининой.
Для тех кто собирается придти запись на мероприятие здесь.

mGL3MkGuqWM

Сегодня!!! 18 ноября 2015 г. Елена Кручинина проводит БЕСПЛАТНЫЙ масстер-класс «Декупаж свечей»

Елена Кручинина:

Друзья! Сегодня благотворительный мастер-класс(бесплатный) с 16 до 20:00 «Декупаж свечей». Все изготовленные свечи будут вручаться на участникам Фестиваля «Добрый Нижний».mGL3MkGuqWM

getImage (9)

Мастер-класс «ВАЛЯНИЕ» 9 ноября 2014 г.

Мастер-класс «ВАЛЯНИЕ» для семей с детьми с Синдромом Дауна прошел 9 ноября 2014 г. Под чутким руководством Ольги Опариной на наших глазах из простых кусочков разноцветной шерсти получились великолепные цветы.

getImage (1) getImage (2) getImage (3) getImage (4) getImage (5) getImage (6) getImage (7) getImage (8) getImage (9) getImage

Статья Артема Фалина о семинаре с роддомами в Российской газете

Синдром Дауна давно не болезнь.

При правильном воспитании дети с лишней хромосомой не отстают от обычных сверстников.

Не паникуйте, и вам помогут

«Моя беременная сестра узнала, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна. Она в панике, а я пытаюсь успокоить: «Эти дети не безнадежные, их можно учить, они могут иметь профессию и быть успешными в жизни!» Сестра не верит. Не расскажет ли кто-нибудь из авторитетных медиков или педагогов, как подготовиться к рождению особенного ребенка и воспитывать его?»

Татьяна Михайлова, Нижний Новгород

Татьяна Медведева, специальный педагог Центра ранней помощи московского благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:

— Еще совсем недавно синдром Дауна звучал как диагноз и воспринимался как приговор. Сегодня эта особенность в развитии перестала быть болезнью и специалисты с уверенностью говорят: если сызмальства правильно заниматься с таким ребенком, то его отставание от обычных сверстников не будет большим, а в отдельных случаях не проявится вовсе.

Именно эту информацию должны в первую очередь слышать родители, которым сообщают о рождении особенного малыша. Недавно в Нижегородской области состоялся семинар «Синдром Дауна. Профилактика социального сиротства» для медицинских работников родильных домов, женских консультаций, детских больниц и поликлиник. Одним из организаторов выступила Нижегородская областная общественная организация (НООО) «Сияние». Она объединяет родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, в рамках проекта «Скорые на помощь». Его участники создают механизм экстренной психологической и социальной помощи семьям, в которых родился ребенок с синдромом Дауна. Предполагается, что такую помощь будут осуществлять как сами медработники учреждений, начиная с сотрудников роддома, так и психологи и опытные родители «Службы ранней помощи» НООО «Сияние».

Достижения последних лет в развитии детей с синдромом Дауна впечатляют, но для успеха очень большое значение имеет грамотное поведение медперсонала при общении с матерью особенного ребенка. Ведь таким семьям очень нужна поддержка и доброжелательное отношение общества — это важное условие благополучного развития и социальной адаптации «солнечных детей», как их иногда называют.

Для получения психолого-педагогической помощи семья с таким ребенком — кстати, не только нижегородская — может обратиться в НООО «Сияние» к семейному психологу Елене Герасимовой или к родителям-консультантам Наталье Севитовой и Светлане Скоропостижной.

Контакты

Елена Герасимова тел.: (831) 23-55-14 и 8-908-232-72-04;

Наталья Севитова тел. 8-904-049-63-44;

Светлана Скоропостижная тел. 8-903-602-51-87.